Chi è il caregiver
Il termine caregiver, parola inglese il cui significato è “colei e/o colui che presta cure”, e viene comunemente utilizzato per indicare la persona che, in un contesto familiare, si prende cura del familiare da assistere.
In Italia è stata ratificata la sola definizione del “caregiver familiare” con la legge di bilancio 2018 (Legge 27 Dicembre 2017, n. 205) che stabilisce all’articolo 1, comma 255, quanto segue: “si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto,.., di un familiare o di un affine entro il secondo grado,.., di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità anche croniche o degenerative non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell’articolo 3 della citata Legge n.104 del 1992 o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della Legge 11 Febbraio 1980 n. 18”.
Con la legge 23 del 30.11.22 Regione Lombardia riconosce la figura del caregiver familiare, la persona che per scelta volontaria assiste e si prende cura di un parente infermo o disabile. La nuova norma esalta e tutela il suo importante ruolo assistenziale e sociale. Il riconoscimento normativo (e non solo) del ruolo del caregiver familiare rappresenta un importante ‘primo passo’ verso la valorizzazione e il sostegno a coloro che si dedicano al proprio familiare e non per ultimo l’opportunità di riconoscere il caregiver quale attore attivo della rete dei servizi.
Il caregiver rappresenta la risorsa principale ed insostituibile per il malato e, pertanto, va aiutato e sostenuto quanto il malato stesso. Spesso l’individuazione del caregiver avviene per necessità, per designazione familiare o attraverso un meccanismo di selezione spontaneo da parte di un congiunto che volontariamente si assume l’impegno di assistere la persona malata.
La situazione socioeconomica attuale ha fatto sì che l’attività di cura si sia sempre più spostata verso il “domicilio”, dove il caregiver si occupa della persona malata in prima persona, senza delegare ai servizi per motivi che possono essere economici o per mancanza di fiducia. Il caregiver instaura con l’assistito una relazione esclusiva, riveste un ruolo di primo piano nell’accompagnare, assistere e confortare lungo tutta la storia della malattia. Tuttavia, la fatica richiesta per quest’impegno è spesso poco visibile, nascosta tra le relazioni familiari o di vicinato. Proprio perchè il ruolo del caregiver è così importante per la gestione del percorso di cura, la persona che se ne assume il compito deve imparare ad occuparsi di se stesso in termini di prevenzione e di gestione attenta della quotidianità.
L’assistenza alle persone non autosufficienti di tutte le età è un ruolo che investe un numero sempre più alto di persone. È un compito difficile sul piano umano, complesso sul piano organizzativo, che richiede competenza, “forza” fisica e psicologica, disponibilità di tempo, spesso anche disponibilità economiche.
Il caregiving richiede molte abilità, nel dare assistenza, nell’organizzarla, nel sostenere la persona malata, nel prestare le cure anche con aspetti tecnici rilevanti, nel dialogare con i servizi formali, nel conciliare i tempi di vita con quelli di assistenza. Il caregiver è costretto ad apprendere costantemente cose nuove e a fare esperienze nuove, anche di sé e delle proprie capacità. Ha bisogno di informazioni e di aiuto, di confronto e di dialogo, per contenere gli effetti disorientanti della malattia e per non spezzare il filo di senso che lo motiva e lo sostiene nell’assistenza.
Oggi più che mai, il contesto familiare è il luogo privilegiato della cura.
Valorizzare e supportare concretamente il ruolo del caregiver in famiglia nell’assistenza è lo scopo di questo progetto.
Da familiare a caregiver familiare
I problemi di salute che comportano disabilità o dipendenza cambiano le relazioni familiari e sociali della persona che deve essere assistita. E così un fratello, sorella, marito, moglie, figlio si trovano ad essere caregiver, ovvero la persona principalmente responsabile del soddisfacimento dei bisogni fisici, psicologici e sociali del loro familiare. La persona da assistere ora dipende da loro per i suoi basilari bisogni fisici.
Le mansioni che il caregiver deve svolgere sono molteplici e dipendono dalla specificità dell’assistito:
- provvedere alla cura personale: fare il bagno e la toilette, vestire, fare e dare da mangiare
- svolgere mansioni fuori casa: fare la spesa, accompagnare l’assistito alle visite
- badare alla casa, pulire, cucinare
- aiutare la persona a riguadagnare autosufficienza, insegnargli e stimolarlo a fare gli idonei esercizi
- fornire supporto emotivo, incoraggiare la persona a fare il più possibile il più a lungo possibile per prevenire l’atrofia della mente e del corpo.
Per portare avanti nel modo migliore il ruolo di caregiver occorre, non solo l’affetto legato alla parentela, ma anche un bagaglio culturale, una buona solidità emotiva ed il sostegno esterno per affrontare impegni gravosi e le tensioni emotive connesse al compito assistenziale.
La gestione domiciliare quotidiana di alcune malattie richiede necessariamente la condivisione con i curanti di alcune pratiche assistenziali. Questo significa che il caregiver deve possedere adeguate informazioni e acquisire corrette tecniche, perché conoscere aiuta a raggiungere correttamente l’obiettivo dell’assistenza e riduce l’ansia legata alla paura di commettere errori.
Indipendentemente dal fatto che la disabilità sia dovuta alla progressione di una malattia cronica o legata ad un evento acuto, diventare caregiver è un grosso cambiamento per entrambe le persone. Tale cambiamento è spesso stressante: bisogna abbandonare modi ed abitudini di vita consolidate per adottarne di nuove e ciò crea scompiglio emotivo e stress.
Lo stress del caregiver
Essere caregiver significa farsi carico del lavoro e della responsabilità della cura. Una responsabilità che deve trovare conciliazione con l’attività lavorativa, familiare, personale; tutto ciò comporta stress, ansia, depressione, isolamento sociale. La funzione di caregiver è spesso assunta a fronte di una necessità, di un’emergenza, in assenza di una conoscenza di ciò che questo significa. Si assume la responsabilità senza conoscerne la declinazione e le difficoltà che comporta nel breve e nel lungo termine, senza conoscere bene la patologia e la sua evoluzione e ciò che questo comporta nel concreto della gestione quotidiana.
Fare il caregiver comporta un mix di emozioni: l’amore per il familiare e la soddisfazione che deriva dall’aiutare coesistono con i sentimenti di risentimento per la perdita della propria vita privata e la frustrazione di sentirsi non in grado di gestire la situazione ed in balia degli eventi. Queste emozioni conflittuali possono causare senso di colpa, disorientamento e stress.
In molte situazioni la presenza dell’anziano o del malato non autosufficiente all’interno della famiglia costituisce elemento di problematicità per il nucleo familiare: viene stravolta non solo la vita del caregiver ma quella di tutta la famiglia.
Il burnout
Il burnout è uno stato di esaurimento fisico, emotivo e mentale che subentra quando il peso da sopportare diventa eccessivo. Tale peso è dato dal bisogno di cura totale (fisica, emotiva, economica, psicologica) e continuativa di cui l’assistito necessita. Il burnout è un serio problema per il caregiver, per la sua famiglia e per l’assistito stesso: il congiunto ed i figli del caregiver posso perdere il loro agente di cura, dovendone subire rabbia, depressione, disperazione derivante dal burnout, mentre l’assistito può perdere qualità di cura a causa del burnout del caregiver.
Il caregiver in burnout ha perso la propria energia e voglia di prendersi cura, è stanco, teso, ansioso e depresso. I sintomi del burnout sono simili a quelli dello stress e della depressione:
- isolarsi da amici, familiari, parenti
- perdita di interesse nelle attività che prima piacevano
- tristezza, irritabilità, perdita di speranza, sensazione di non poter essere aiutati in alcun modo
- perdita dell’appetito, di peso o di entrambe
- disturbi del sonno
- voglia di fare del male a sé stessi o all’assistito
- perdita di interesse nel lavoro
- minor resa lavorativa
- uso di farmaci e alcol
- conseguenze drammatiche sull’assistito
- sommarsi di compiti assistenziali agli impegni familiari e lavorativi
- affaticamento e senso di insufficienza delle forze psicofisiche
- problemi economici
- alternanza di disgusto, compassione, rabbia, tenerezza, imbarazzo, vergogna e sensi di colpa
- sensazione che la situazione sia destinata a durare all’infinito.
Come gestire lo stress
- Dai voce a ciò che provi e senti: le emozioni ed i sentimenti che sperimenti sono tutti legittimi, anche quelli che ti disturbano (rabbia, frustrazione, tristezza). Riconoscere ed accettare le proprie emozioni è il primo passo verso la risoluzione del senso di colpa e dello stress
- impara ad esprimere le tue emozioni ai tuoi familiari, amici o professionisti
- tieni sott’occhio il livello di stress a cui sei sottoposto
- sii consapevole dei sentimenti, pressioni e stress che stai vivendo
- condividi le tue difficoltà con chi sta vivendo la tua stessa situazione frequentando ad esempio un gruppo di auto-aiuto
- fissa obbiettivi realistici: se fare il caregiver non è l’unico ruolo che rivesti, definisci le tue priorità e comportati di conseguenza, stabilendo ciò che puoi fare e cosa no
- elenca le diverse attività necessarie all’assistenza (es. fare la spesa, pulire la casa, preparare i pasti, igiene, mobilizzazione, compagnia dell’assistito,..) e suddividile tra le varie persone di famiglia, amici, professionisti, volontari per non essere il solo a doversi far carico di tutto
- fissa periodiche riunioni di famiglia per rendere partecipi anche gli altri familiari della situazione dell’assistito e coinvolgerli nella responsabilità dell’assistenza
- non aspettarsi che siano gli altri ad offrire aiuto ma domandalo quando necessario
- mantieni una tua vita al di fuori del ruolo di caregiver (famiglia, lavoro, hobby)
- mantieniti in salute fisica e mentale consumando tre salutari pasti al giorno, dormendo bene e per il tempo necessario, facendo una regolare attività fisica, concedendoti settimanalmente momenti di relax da dedicare alle attività che ti piacciono e ti rigenerano
- per far fronte allo stress non adottare comportamenti distruttivi (uso di alcol, fumo, droghe) che, oltre a non risolvere la situazione, creano ulteriori problemi e danni alla salute
- informati sui servizi presenti sul territorio e sulle relative modalità di accesso.
Potrebbe interessarti
Articoli correlati
Una collezione di contenuti utili
